L’albinisme, qu’est-ce que c’est ?

Le 13 juin est dédié internationalement à la sensibilisation à l’albinisme. Cette maladie génétique rare qui apparaît sur le fœtus et se développe amenant de véritables difficultés, notamment sur la vision, des personnes atteintes. Au delà de l’aspect médical et de la pathologie diagnostiquée très tôt, Safe world Peace tient aujourd’hui à attirer l’attention sur un phénomène qui génère trop d’incompréhension et une grande intolérance. Comme beaucoup de minorités, les individus qui apparaissent ainsi à cause de leur apparence (la faible pigmentation de la peau, des cheveux et des yeux) sont bien souvent stigmatisés et être différent devient un fardeau bien trop lourd.

L’UNESCO ouvre aujourd’hui la réflexion sur l’albinisme au quotidien. L’association française Genespoir soutient la recherche afin d’améliorer la connaissance sur cette maladie et ses différentes manifestations, tout en élargissant son spectre jusqu’à l’influence éventuelle des perturbateurs endocriniens.

Albinos, Vitiligo : Être bien dans sa peau

 Certains ont faits de leur différence un atout… et quelle joie, quelle satisfaction de voir le monde avancer dans cette direction : la diversité et l’acceptation des différences.

Merci à Winnie Arlow, mannequin, canadienne devenue célèbre sur le podium d’un défilé Jean-Paul Gaulthier, pour la partie française de sa carrière et aujourd’hui fameuse ambassadrice et modèle pour tous les enfants qui souffrent de maladie aux manifestations épidermiques assez  généralement considérées, à tort, comme superficielles. La jeune femme est internationalement reconnue depuis l’émission America’s Next Top Model.

Le Vitiligo, dont souffre Winnie Arlow, est aussi une maladie cutanée qui, elle, apparait petit à petit… est-ce à dire que tout est normal puis que quelque chose change : la peau ? L’uniformité devient petit à petit bicolore, pourrait-on dire aussi que la monotonie cède la place au hasard et à la poésie tels que les nuages le feraient dans un ciel bleu… la seule différence étant que les nuages sont dispersés par le vent alors que la peau des sujets atteints de vitiligo est modifiée de manière permanente.

Safe world peace et la tolérance

La peau change pour tout le monde, avec ou sans pathologie… la peau blanche rougit, parfois même pèle et devient brune, et comme mentionné dans l’article de Violetta Simon, il n’existe pas de niveau de peau blanche brunie qui soit sain… Comment donc vivre en étant bien avec cette peau qui est la nôtre, qui change et qui vieillit ? Pourrions-nous simplement être raisonnables… sages et arrêter de nous cacher dans la peau de l’autre. L’autre c’est aussi nous et l’accepter fait du bien et apaise la douleur de la brûlure provoquée par la peur et l’incompréhension.

Safe world peace et son projet

Notre organisation est ouverte sur le monde pour en faire un endroit meilleur, notre combat contre l’ignorance ne fait que se poursuivre.

Comment est-il encore possible au XXIe siècle de s’attacher à la différence physique jusqu’à en avoir peur ? Dire ou faire des choses si tranchées, si violentes à des personnes dont le reproche implicite ou explicite est avant tout leur apparence physique et leur trop grande différence qui sont craintes. La peau est notre enveloppe charnelle, elle n’est qu’un vêtement permanent mais à l’intérieur la gamme des sentiments est la même pour tous, quelle que soit la couleur de la peau. La seule difficulté que nous devrions avoir serait de nous accepter nous-même avec nos défauts ou nos handicapes, faisant ainsi la part belle au soutien du regard des autres par leur acceptance. Vous pouvez de nouveau nous soutenir afin d’ouvrir des écoles qui vont permettre de mieux informer sur le spectre de l’humain, l’accès á la biologie pour les plus jeunes et ainsi sûrement prévenir des drames humains.

Auteur : Marie Lang

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Sources :